ကလေးအထူးကုကင်ဆာ: Ewing's sarcoma နှင့်ရုန်းကန်နေသည့် XNUMX နှစ်အရွယ်ကောင်လေး

ဂျော့ခ်ျ၏မိခင် Vicki ၏အဆိုအရကလေးငယ်သည်သူ့မိဘများကသူ့ကိုရည်ရွယ်ချက်ရှိရှိနှိပ်စက်နေသည်ဟုထင်သည်။

“ ငါတို့ဒါကိုထိန်းသိမ်းရမယ်။ ဂျော်ဂျီကငိုနေသည်။ ဒီအချိန်မှာမင်းရဲ့မျက်ရည်တွေကိုထိန်းဖို့အတတ်နိုင်ဆုံးကြိုးစားရမယ်”- ဟုသတင်းထောက်တစ် ဦး နှင့်စကားစမြည်ပြောခဲ့သည် ကြည့်မှန် James ရဲ့ကောင်လေးရဲ့အဖေ။

အသက်ငါးနှစ်အရွယ်မှာသူကကင်ဆာဆိုတာဘာလဲဆိုတာကိုနားမလည်သေးပါဘူး။ သူ့လုပ်ထုံးလုပ်နည်းတွေအားလုံးကသူ့အသက်ကိုကယ်ဖို့လိုနေတယ်။ သူတို့တင်မကဘူး။ ဆယ်နာရီကြာခွဲစိတ်မှုအပြီးတွင်သူ၏ခန္ဓာကိုယ်၌ကျန်ရစ်ခဲ့သောအမာရွတ်သည်အကျိတ်နှင့်သူ၏ကျောရိုးတစ်စိတ်တစ်ပိုင်းကိုဖယ်ရှားလိုက်သောအခါသူ၏ကယ်တင်ခြင်းလည်းဖြစ်သည်။

Woodall မိသားစုအိပ်မက်ဆိုးသည်ပြီးခဲ့သည့်နှစ်နှောင်းပိုင်းကဂျော့ခ်ျအသက်လေးနှစ်သာရှိသေးသည်။ အမေကသားဖြစ်သူကိုအိပ်ရာထဲလှဲနေတဲ့အချိန်မှာသူ့ကျောပေါ်မှာအဖုတစ်ခုသတိထားမိလိုက်တယ်။ နောက်နေ့မနက်တွင်သူမပျောက်ကွယ်သွားသည်။ အမေကသူ့သားကိုဖမ်းပြီးဆေးရုံကိုအမြန်ခေါ်သွားတယ်။ ဂျော့ခ်ျကိုအာထရာဆောင်းဓာတ်မှန်ရိုက်ရန်စေလွှတ်ခဲ့သည်။ အဲဒီမှာဗလာဖြစ်နေတဲ့အရေးပေါ်ခန်းမှာ Vicki ကသူမရဲ့ပထမဆုံးထိတ်လန့်မှုဖြစ်ခဲ့တယ်၊ သူမကလေးလေးနဲ့တကယ်ကိုပြင်းထန်တဲ့အရာတစ်ခုခုရှိသလား။ နောက်ဆုံးတော့သူကအမြဲကျန်းမာသန်စွမ်းလွန်းတယ်၊ သူ့မိဘတွေကသူ့ကိုတစ်နေ့ပင်ပန်းစွာအိပ်ဖို့လိုအပ်တဲ့ခွေးကလေးနဲ့တောင်နောက်ပြောင်ခဲ့တယ်။ စကင်ဖတ်ပြီးနောက်သူနာပြုဆရာမက Vicki ၏ပခုံးပေါ် တင်၍ အဆိုးဆုံးအတွက်ပြင်ဆင်ထားရန်ပြောခဲ့သည်။ “ မင်းရဲ့သားကကင်ဆာဖြစ်နေတာငါတို့ထင်တယ်” ဟုသူမကဆိုသည်။

“ ငါမျက်ရည်ကျခဲ့တယ်၊ ဂျော့ခ်ျကငါဘာဖြစ်နေတာလဲဆိုတာကိုနားမလည်ခဲ့ဘူး၊ အမေ၊ မငိုနဲ့၊ သူကငါ့မျက်နှာကမျက်ရည်တွေကိုသုတ်ဖို့ကြိုးစားတယ်” ဟု Vicki ကပြန်ပြောပြသည်။

ထိုအချိန် မှစ၍ ဂျော့ခ်ျ၏ဘဝသည်ပြောင်းလဲသွားခဲ့သည်။ သူ့မိသားစုရဲ့ဘဝရယ်။ နှစ်သစ်နဲ့ခရစ်စမတ်ဟာအိပ်မက်ဆိုးတစ်ခုလိုပါပဲ။ စေ့စေ့စပ်စပ်ရောဂါရှာဖွေရန်တစ်လကျော်ကြာသည်။ ဇန်နဝါရီလအစောပိုင်းတွင် George Ewing's sarcoma ရောဂါလက္ခဏာကိုအတည်ပြုခဲ့သည်။ ၎င်းသည်အရိုးစုအရိုး၏အကျိတ်ဖြစ်သည်။ အကျိတ်သည်ကောင်လေး၏ကျောရိုးပေါ်တွင်ဖိထားသည်။ ၎င်းကိုဖယ်ရှားရန်အလွန်ခဲယဉ်းသည်။ မှားယွင်းသောအပြုအမူတစ်ခုနှင့်ကောင်လေးသည်ဘယ်တော့မှလမ်းမလျှောက်နိုင်တော့ပါ။ ဒါပေမယ့်သူကအပြေးအရမ်းဝါသနာပါတယ်။

ဂျော့ခ်ျကသူ့ဘာဖြစ်နေသည်ကိုနားလည်စေရန်သူ၏အကျိတ်ကိုတိုနီဟုနာမည်ပေးခဲ့သည်။ တိုနီသည်သူ၏ဒုက္ခအားလုံးအတွက်အပြစ်တင်ခံရသောကောင်လေး၏အဆိုးဆုံးရန်သူဖြစ်လာခဲ့သည်။

ဂျော့ခ်ျ၏တိုက်ပွဲသည် ၁၀ လကြာမြင့်ခဲ့သည်။ သူသည်သူတို့ ၉ ဦး ကိုဆေးရုံ၌သုံးစွဲခဲ့သည်။ ဓာတုကုထုံးကုသမှုများအကြားအခါတိုင်းသူသည်ကူးစက်ရောဂါတစ်မျိုးမျိုးကိုသေချာရွေးသည်။ ခုခံအားကျဆင်းမှုသည် metastases နှင့်အတူသေဆုံးခဲ့သည်။

“ အခုဆိုရင်ကလေးတွေဟာပြင်းထန်တဲ့ရောဂါတွေကိုခံနိုင်ရည်ရှိဖို့ကိုယ်ကျင့်တရားပိုလွယ်တယ်ဆိုတာငါတို့သိပါတယ်။ သူတို့မှာအရွယ်ရောက်သူတွေလိုပဲ“ စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာအရက်နာကျခြင်း” မရှိဘူး။ ဂျော့ခ်ျစိတ်ချမ်းသာတဲ့အခါသူကပုံမှန်ရင်းနှီးတဲ့ဘ ၀ ကိုလိုချင်တယ်၊ အပြင်ကိုပြေးထွက်ပြီးကစားချင်တယ်” ဟုမိဘများကဆိုသည်။

ဂျော့ခ်ျ၏အစ်ကိုအဲလက်စ်လည်းကြောက်သည်။ ကင်ဆာနှင့်သူ၏တစ်ခုတည်းသောဆက်နွယ်မှုမှာသေခြင်းဖြစ်သည်။ သူတို့၏အဘိုးသည်ကင်ဆာရောဂါဖြင့်ကွယ်လွန်ခဲ့သည်။ ထို့ကြောင့်သူ့အစ်ကိုဖျားနေသည်ကိုသိသောအခါပထမဆုံးမေးသောမေးခွန်းမှာ“ သူသေမှာလား”

“တခါတရံ ဘာကြောင့် ဂျော့ဂျီ မစားနိုင်ရတာလဲ Alex ကို ရှင်းပြဖို့ ကြိုးစားနေပါတယ်။ သူဘာလို့ မနက်စာအတွက် ရေခဲမုန့်နဲ့ ချောကလက်ရနိုင်တာလဲ။ အဲလက်စ်သည် ဖြစ်ပျက်နေသည့်အရာများကို ဂျော့ဂ်ျကို ကိုင်တွယ်ဖြေရှင်းရန် အလွန်ကြိုးစားနေပါသည် - ဟု Vicki နှင့် James က ပြောသည်။ “အဲလက်စ်က သူ့အစ်ကိုကို ထောက်ဖို့ ခေါင်းရိတ်ခိုင်းသေးတယ်။

Vicki သည်အဲလက်စ်ကဲ့သို့ကင်ဆာရောဂါခံစားနေရသည့်ယောက်ျားလေးများကစားနေသောကစားပွဲကိုမြင်သောအခါသူတို့နှင့်သူတိုက်ခိုက်ကြသည်။ အမျိုးသမီးက“ ကြည့်ရတာအရမ်းနာကျင်တယ်” ဟုဝန်ခံသည်။

ဂျော့ခ်ျ၏ကုသမှုသည်အဆုံးသတ်တော့မည်။ “ သူအရမ်းပင်ပန်းတယ်။ သူသည်အစည်းအဝေးများကြားတွင်ရွှင်လန်းတက်ကြွပြီးတက်ကြွနေခဲ့သည်။ ယခုလုပ်ထုံးလုပ်နည်းအရသူသည်သူ့ခြေထောက်ပေါ်မရပ်နိုင်ပါ။ ဒါပေမယ့်သူကထူးခြားတဲ့ကောင်လေးတစ်ယောက်ပါ။ သူကထွက်ပြေးဖို့ကြိုးစားတုန်းပဲ” ဟု Vicki ကဆိုသည်။

ဟုတ်တယ်၊ ဂျော့ခ်ျကတကယ့်ဖြစ်ရပ်ဆန်းပဲ။ သူသည်မယုံနိုင်စရာအကောင်းမြင်ဝါဒကိုထိန်းသိမ်းနိုင်ခဲ့သည်။ ပြီးတော့သူ့မိဘတွေကရန်ပုံငွေတစ်ခုစီစဉ်ပေးတယ်”George နှင့် Great Vow“- ကင်ဆာရှိတဲ့ကလေးတွေအားလုံးကိုကူညီဖို့ငွေစုဆောင်းပါ။ ဂျိမ်းနှင့်ဗစ်ကီတို့က“ ဒီပိုက်ဆံတစ်ပြားမှမပါဘူး” ဟုဂျိမ်းစ်နှင့်ဗစ်ကီကပြောသည်။ “ နောက်ဆုံးတော့ sarcoma ရှိတဲ့ကလေးတွေတင်မကဘဲအခြားသူတွေလည်းအကူအညီလိုတာပေါ့”

ကောင်လေး၏ဆွဲဆောင်မှုနှင့်ရွှင်လန်းမှုတို့ကြောင့်ဤလှုံ့ဆော်မှုသည်တကယ့်နာမည်ကြီးအဆိုတော်များ၏အာရုံကိုဆွဲဆောင်နိုင်ခဲ့သည်။ မင်းသမီး Judy Dench၊ မင်းသား Andy Murray၊ မင်းသား William တို့ပင်ဖြစ်သည်။ ဖောင်ဒေးရှင်းသည်ပြဿနာကိုလူအများအာရုံစိုက်ရန်လက်မှတ်အင်္ကျီများကိုပြုလုပ်ခဲ့ပြီးမင်းသားဝီလျံသည်၎င်းတို့လေး ဦး ကို Kate Middleton, Prince George နှင့် Princess Charlotte တို့အတွက်ယူခဲ့သည်။ ဤစူပါဟီးရိုးမိုးကာအင်္ကျီများတွင်ဂျော့ခ်ျမိသားစု၏ကင်ဆာဆန့်ကျင်ရေးလှုပ်ရှားမှုကိုထောက်ခံသည့်ပြိုင်ပွဲကိုလည်းကျင်းပခဲ့သည်။ စကားမစပ်မူလရည်ရွယ်ချက်ကပေါင် ၁၀၀၀၀၀ စုဆောင်းဖို့ဘဲ။ ဒါပေမယ့်သိန်း ၁၅၀ နီးပါးစုဆောင်းပြီးပြီ။ ပြီးတော့ပိုရှိလိမ့်မယ်။

…မိဘများသည်၎င်းတို့၏ကလေးသည်ဇန်နဝါရီလတွင်ပုံမှန်ဘဝသို့ပြန်ရောက်လိမ့်မည်ဟုမျှော်လင့်သည်။ “ သူကတခြားကလေးတွေနဲ့မတူပါဘူး။ ကလေးများအားလုံးကဲ့သို့ပျော်ရွှင်ဖွယ်ကောင်းသောပုံမှန်ဘ ၀ ကိုဖြတ်သန်းပါ။ မဟုတ်ရင်သူကအားကစားကိုသတိထားဖို့လိုလိမ့်မယ်။ ဒါပေမယ့်ဒါကအသုံးမ ၀ င်ဘူး”- ဂျော့ခ်ျ၏အမေနှင့်အဖေသေချာသည်။ နောက်ဆုံးမှာတော့ကောင်လေးဟာဓာတုကုထုံးသုံးကြိမ်သာခံယူဖို့ကျန်ခဲ့တယ်။ ဂျော့ခ်ျအနည်းငယ်တွေ့ကြုံဖူးသောအရာများနှင့်နှိုင်းယှဉ်ပါ။