Down's Syndrome ရှိသောကလေး၏မိဘများ- နောက်ဆက်တွဲအတွက် မည်သူကို ဆက်သွယ်ရမည်နည်း။

အဲဒါက ကြေငြာချက် Down's syndrome ရောဂါရှာဖွေခြင်း။ ကိုယ်ဝန်ရှိစဉ် သို့မဟုတ် မွေးစတွင် ဖြစ်ပွားသည့် Down's Syndrome ရှိသော ကလေးများ၏ မိဘများက မကြာခဏ သတင်းပို့ကြသည်။မသန်စွမ်းသူများ၏ ကြေငြာချက်တွင် စွန့်ပစ်ခံရခြင်း နှင့် စိတ်ပျက်ဖွယ်ရာ တူညီသောခံစားချက်. အထူးသဖြင့် Down's Syndrome ဟုလည်းခေါ်သော ၎င်းတို့နှင့် မရင်းနှီးပါက မေးခွန်းများစွာသည် သူတို့၏ခေါင်းထဲတွင် လည်ပတ်နေပါသည်။ ဒေါင်းန်ဆင်ဒရုန်း : ငါ့ကလေး ဘယ်အတိုင်းအတာအထိ ချို့တဲ့နိုင်မလဲ။ ရောဂါသည် နေ့စဉ်နှင့်အမျှ မည်သို့ထင်ရှားသနည်း။ ဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်မှု၊ ဘာသာစကား၊ လူမှုဆက်ဆံရေးအပေါ် ၎င်း၏ အကျိုးဆက်များကား အဘယ်နည်း။ ငါ့ကလေးကို ကူညီဖို့ ဘယ်ပုံစံတွေ ပြောင်းရမလဲ။ Down's Syndrome သည် ကျွန်ုပ်ကလေး၏ ကျန်းမာရေးအတွက် အကျိုးဆက်များ ရှိပါသလား။

ကလေးများနောက်သို့ လိုက်၍ ပံ့ပိုးပေးရမည့်သူ ပိုများသည်။

Down's Syndrome ရှိသူအများစုသည် အရွယ်ရောက်ပြီးချိန်တွင် ကိုယ်ပိုင်အုပ်ချုပ်ခွင့် အတိုင်းအတာတစ်ခုအထိ ရရှိခဲ့သော်လည်း တစ်ခါတစ်ရံတွင် တစ်ယောက်တည်း မနေနိုင်တော့သည့်တိုင်အောင် Down's Syndrome ရှိသော ကလေးသည် အထူးဂရုစိုက်ရန် လိုအပ်ပါသည်။ နောက်ပိုင်းတွင် တတ်နိုင်သမျှ ကိုယ်ပိုင်အုပ်ချုပ်ခွင့်ရရှိရန်.

ဆေးအဆင့်မှာ၊ trisomy 21 သည် မွေးရာပါ နှလုံးရောဂါကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။သို့မဟုတ် နှလုံးပုံမမှန်ခြင်းအပြင် အစာခြေစနစ်မမှန်ခြင်း။ အချို့သောရောဂါများသည် trisomy 21 တွင် မကြာခဏနည်းပါးပါက (ဥပမာ- သွေးလွှတ်ကြောသွေးတိုးရောဂါ၊ ဦးနှောက်သွေးကြောဆိုင်ရာရောဂါ သို့မဟုတ် အစိုင်အခဲအကျိတ်များ)၊ ဤခရိုမိုဆိုမ်မူမမှန်မှုသည် hypothyroidism၊ ဝက်ရူးပြန်ရောဂါ သို့မဟုတ် အိပ်စက်ခြင်းဆိုင်ရာ ရောဂါလက္ခဏာစုများကဲ့သို့သော အခြားရောဂါဖြစ်ပွားနိုင်ခြေကို တိုးစေသည်။. ထို့ကြောင့် မွေးကင်းစတွင် ဆေးစစ်ရန်၊ ဆေးစစ်ရန် လိုအပ်ပြီး အသက်တာတွင် မကြာခဏ မကြာခဏ ဆေးစစ်ရန် လိုအပ်ပါသည်။

မော်တာကျွမ်းကျင်မှု၊ ဘာသာစကားနှင့် ဆက်သွယ်မှု ဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်ရေးနှင့်ပတ်သက်၍ အထူးကုဆရာဝန်ကြီးများ၏ ပံ့ပိုးကူညီမှုသည် ကလေးအား လှုံ့ဆော်ပေးပြီး တတ်နိုင်သမျှ ဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်စေရန် ကူညီပေးသောကြောင့် ဖြစ်သည်။

စိတ်ရောဂါကုထုံးပညာရှင်၊ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံးပညာရှင် သို့မဟုတ် စကားပြောကုထုံးပညာရှင်တို့သည် Down's Syndrome ရှိသောကလေးသည် တိုးတက်စေရန်အတွက် ပုံမှန်ကြည့်ရှုရမည့် အထူးကုများဖြစ်သည်။

အပတ်စဉ်ပံ့ပိုးမှုအတွက် CAMSPs

ပြင်သစ်ရှိ နေရာတိုင်းတွင် အသက် 0 မှ 6 နှစ်အထိ မသန်စွမ်းကလေးများကို ပြုစုစောင့်ရှောက်ရာတွင် အာရုံခံ၊ မော်တာ သို့မဟုတ် စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ချို့ယွင်းမှုဖြစ်စေသည်- CAMSPs၊ သို့မဟုတ် အစောပိုင်း ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ-လူမှုရေးဆောင်ရွက်မှုစင်တာများ။ နိုင်ငံရပ်ခြားတွင် ၁၃ ခုအပါအဝင် ဤအမျိုးအစားစင်တာ ၃၃၇ ခုရှိသည်။ ဆေးရုံ သို့မဟုတ် ကလေးများအတွက် စင်တာများတွင် မကြာခဏ တပ်ဆင်ထားသည့် ဤ CAMSP များသည် စွယ်စုံရ သို့မဟုတ် အမျိုးအစားတူ မသန်စွမ်းကလေးများကို အထူးပြုနိုင်သည်။

CAMSP များသည် အောက်ပါဝန်ဆောင်မှုများကို ပေးဆောင်သည်-

• အာရုံခံ၊ မော်တာ သို့မဟုတ် စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာချို့ယွင်းချက်များကို စောစီးစွာသိရှိနိုင်ခြင်း၊
• အာရုံခံ၊ မော်တာ သို့မဟုတ် စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ချို့ယွင်းနေသော ကလေးများအား ပြင်ပလူနာ ကုသမှုနှင့် ပြန်လည်ထူထောင်ရေး၊
• အထူးပြုကြိုတင်ကာကွယ်ရေးလုပ်ဆောင်မှုများ အကောင်အထည်ဖော်ခြင်း၊
• ပြုစုစောင့်ရှောက်မှုတွင် မိသားစုများအတွက် လမ်းညွှန်မှုနှင့် တိုင်ပင်ဆွေးနွေးမှုများအတွင်း ကလေး၏အခြေအနေအရ လိုအပ်သော အထူးပြုပညာရေး၊

ကလေးအထူးကုဆရာဝန်၊ ရူပဗေဒပညာရှင်၊ စကားပြောကုထုံးဆရာ၊ စိတ်ရောဂါကုထုံးပညာရှင်၊ ပညာတတ်များနှင့် စိတ်ပညာရှင်တို့သည် CAMPS တွင်ပါဝင်သည့် မတူညီသော အသက်မွေးဝမ်းကျောင်းများဖြစ်သည်။ ရည်ရွယ်ချက်မှာ မသန်စွမ်းကလေးများ၏ လူမှုရေးနှင့် ပညာရေးဆိုင်ရာ လိုက်လျောညီထွေဖြစ်အောင် မြှင့်တင်ရန်ဖြစ်သည်။ ၎င်း၏စွမ်းဆောင်ရည်ကိုကြည့်ခြင်းအားဖြင့် CAMSP အတွင်းရှိ ကလေးတစ်ဦးအား ကျောင်းစနစ်သို့ ပေါင်းစည်းနိုင်သည်၊ သို့မဟုတ် မူကြို (နေ့စဉ်ထိန်းကျောင်း၊ crèche…) ဂန္တဝင်အချိန်ပြည့် သို့မဟုတ် အချိန်ပိုင်းဖြစ်သည်။ ကလေး၏ကျောင်းပညာရေးပေါ်ပေါက်လာသောအခါ၊ Personalized Schooling Project (PPS) ကို သတ်မှတ်ပေးပါသည်။ကလေးတက်ရောက်နိုင်သည့်ကျောင်းနှင့် စပ်လျဉ်း၍ အဘို့ ကျောင်းတွင် ကလေးများ၏ ပေါင်းစည်းမှုကို လွယ်ကူချောမွေ့စေရန် ကျောင်းအသက်တာ ထောက်ပံ့ရေး လုပ်သား (AVS)၊ ကလေးအား သူ၏နေ့စဉ်ကျောင်းဘဝတွင် ကူညီရန် လိုအပ်ပေမည်။

မသန်စွမ်းသူ ၆ နှစ်အောက် ကလေးရှိသော မိဘတိုင်းသည် ကလေး၏ မသန်စွမ်းမှုကို သက်သေပြရန် မလိုအပ်ဘဲ CAMSP များသို့ တိုက်ရိုက်ဝင်ရောက်ခွင့်ရှိသည်၊ ထို့ကြောင့် လုပ်နိုင်သည်၊ ၎င်းတို့နှင့် အနီးဆုံးဖွဲ့စည်းပုံအား တိုက်ရိုက်ဆက်သွယ်ပါ။.

CAMSP မှ ဆောင်ရွက်သော ကြားဝင်ဆောင်ရွက်ပေးမှုအားလုံးကို ကျန်းမာရေးအာမခံမှ အကျုံးဝင်ပါသည်။. CAMPS များကို Primary Health Insurance Fund မှ 80% နှင့် အထွေထွေကောင်စီမှ 20% တို့က ပံ့ပိုးပေးပါသည်။

Down's Syndrome ရှိသောကလေးအား အပတ်စဉ် နောက်ဆက်တွဲ စစ်ဆေးခြင်းအတွက် နောက်ထပ်ရွေးချယ်စရာတစ်ခုဖြစ်သည်။ လစ်ဘရယ် အထူးကျွမ်းကျင်သူများကို အသုံးပြုပါ။နေရာလွတ် သို့မဟုတ် CAMSP များမရှိခြင်းကြောင့် တစ်ခါတစ်ရံတွင် မိဘများအတွက် မူရင်းအတိုင်းစျေးကြီးသောရွေးချယ်မှုတစ်ခုဖြစ်သည်။ တွန့်ဆုတ်မနေပါနဲ့။ trisomy 21 ဝန်းကျင်တွင်ရှိသော အသင်းအဖွဲ့အမျိုးမျိုးကို တောင်းဆိုပါ။အဘယ်ကြောင့်ဆိုသော် ၎င်းတို့သည် ၎င်းတို့၏ ဒေသရှိ မတူညီသော အထူးကုများကို မိဘများကို ညွှန်းနိုင်သောကြောင့် ဖြစ်သည်။

Lejeune Institute မှ ပေးဆောင်သော တိကျသောနှင့် အထူးပြု တစ်သက်တာလုံး စောင့်ကြည့်ရေး

အပတ်စဉ် စောင့်ရှောက်မှုအပြင် Down's Syndrome ပါရဂူများမှ ပိုမိုပြည့်စုံသော စောင့်ရှောက်မှုသည် တရားမျှတနိုင်သည်၊ ပိုမိုအသေးစိတ်သော ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိရန် ကလေး၏မသန်စွမ်းမှုကို ပိုမိုတိကျစွာ အကဲဖြတ်ပါ။ ပြင်သစ်မှာ, Lejeune အင်စတီကျု Down's Syndrome ရှိသူများအတွက် ကျယ်ကျယ်ပြန့်ပြန့် စောင့်ရှောက်မှုပေးသော ပင်မအဖွဲ့အစည်းဖြစ်ပြီး၊ မွေးစမှ ဘဝအဆုံးထိBy ဘက်စုံစည်းကမ်းနှင့် အထူးပြု ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအဖွဲ့ကလေးအထူးကုဆရာဝန်မှ တဆင့် အသက်ကြီးရင့်သူအထိ၊ မျိုးရိုးဗီဇနှင့် ကလေးအထူးကု. ရောဂါရှာဖွေမှုကို တတ်နိုင်သမျှ ပြီးပြည့်စုံစေရန် မတူကွဲပြားသော အထူးကုများနှင့် အပြန်အလှန် တိုင်ပင်ဆွေးနွေးခြင်းများ ပြုလုပ်ပါသည်။

အဘယ်ကြောင့်ဆိုသော် Down's Syndrome ရှိသူအားလုံးသည် “မျိုးရိုးဗီဇ လွန်ကဲခြင်း” တွင်ပါဝင်နေပါက၊ တစ်ခုစီတွင် ဤမျိုးရိုးဗီဇကွဲလွဲမှုကို ပံ့ပိုးရန် ကိုယ်ပိုင်နည်းလမ်းရှိသည်။၊ လူတစ်ဦးနှင့်တစ်ဦး လက္ခဏာများတွင် ကြီးစွာသောကွဲပြားမှုရှိပါသည်။

« ပုံမှန်ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ နောက်ဆက်တွဲကိုကျော်လွန်၍ အထူးသဖြင့် ပြီးပြည့်စုံသော အကဲဖြတ်မှုတစ်ခုပြုလုပ်ရန်၊ အထူးသဖြင့်၊ အထူးသဖြင့်၊ ဘာသာစကားနှင့် စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာ အစိတ်အပိုင်းများ »၊ Lejeune Institute ၏ site ပေါ်တွင်ကျွန်ုပ်တို့ဖတ်နိုင်ပါသလား။ ” ယေဘုယျအားဖြင့် စကားပြောကုထုံးပညာရှင်၊ အာရုံကြောစိတ်ပညာရှင်နှင့် ဆရာဝန်တို့နှင့် အနီးကပ်ပူးပေါင်း၍ ဤအကဲဖြတ်ချက်များသည် အသုံးဝင်နိုင်သည်၊ ဥာဏ်ရည်မသန်စွမ်းသူသည် မိမိဘဝ၏ အဓိကအဆင့်များဖြစ်သည့်အချိန်တွင် ဥာဏ်ရည်မသန်စွမ်းသူနှင့် အသင့်တော်ဆုံးဖြစ်မည့် လမ်းကြောင်းကို ပိုင်းခြားသိမြင်နိုင်သည် - မူကြိုကျောင်းသို့ဝင်ခွင့်၊ ကျောင်းဦးတည်ချက်ရွေးချယ်မှု၊ အရွယ်ရောက်ခြင်းသို့ဝင်ရောက်မှု၊ အသက်မွေးဝမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ လမ်းညွှန်မှု၊ နေထိုင်ရန်သင့်တော်သောနေရာရွေးချယ်မှု၊ အသက်အရွယ်ကြီးရင့်မှု... “ ဟိ neuropsychologique နှင့်အတူ ထို့ကြောင့် ၎င်းတို့၏ကလေးပညာရေးနှင့် ပတ်သက်၍ မှန်ကန်သောရွေးချယ်မှုတစ်ခုပြုလုပ်ရန် မိဘများအား ကူညီရာတွင် အထူးသင့်လျော်ပါသည်။

« ညှိနှိုင်းမှုတစ်ခုစီသည် တစ်နာရီကြာသည်။ မိသားစုနဲ့ တကယ့်တွေ့ဆုံဆွေးနွေးမှုပါ။ တခါတရံ အလွန်စိတ်လှုပ်ရှားနေသော လူနာများကို အောင်နိုင်စေရန် Lejeune Institute မှဆက်သွယ်ရေးအရာရှိ Véronique Bourgninaud ကရှင်းပြသည် ဤအချိန်သည် ကောင်းမွန်သောရောဂါရှာဖွေရန်၊ အမေးအမြန်းနှင့် ဆေးခန်းစစ်ဆေးရန်၊ လိုအပ်ချက်များကို အကဲဖြတ်ရန်နှင့် ကောင်းမွန်သောနေ့စဉ်စောင့်ရှောက်မှုအတွက် ခိုင်မာသောအဖြေများရှာဖွေရန် လိုအပ်သောအချိန်ဖြစ်သည်။ Down's Syndrome ရှိသော ကလေးများ၏ မိဘများအား ၎င်းတို့၏ လုပ်ထုံးလုပ်နည်း အမျိုးမျိုးတွင် ကူညီပံ့ပိုးရန် လူမှုဝန်ထမ်းတစ်ဦးကိုလည်း ရရှိနိုင်သည်။ Véronique Bourgninaud အတွက်၊ ဤဆေးဘက်ဆိုင်ရာချဉ်းကပ်မှုသည် CAMSPs နှင့် ဒေသတွင်း နောက်ဆက်တွဲအတွက် အားဖြည့်ပေးပါသည်။၊ နှင့် တစ်သက်တာ စာရင်းသွင်းခြင်း ၊ လူများနှင့်၎င်းတို့၏ရောဂါလက္ခဏာများကိုကမ္ဘာလုံးဆိုင်ရာအသိပညာ : ကလေးအထူးကုဆရာဝန်က သူနောက်လိုက်လာတဲ့ ကလေးတွေရဲ့ အဖြစ်အပျက်ကို သိတယ်၊ အသက်ကြီးတဲ့ အထူးကုဆရာဝန်က သူကြိုဆိုတဲ့ သူရဲ့ ဇာတ်လမ်းတစ်ခုလုံးကို သိတယ်။

Jérôme Lejeune Institute သည် ပုဂ္ဂလိက၊ အကျိုးအမြတ်မယူသော ဖွဲ့စည်းပုံဖြစ်သည်။ လူနာများအတွက် တိုင်ပင်ဆွေးနွေးမှုများကို ဆေးရုံတွင်ကဲ့သို့ ကျန်းမာရေးအာမခံဖြင့် အကျုံးဝင်ပါသည်။

အရင်းအမြစ်များနှင့် ထပ်လောင်းအချက်အလက်များ-

• http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
• http://www.institutlejeune.org
• https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/