Telethon 2014- မီးမောင်းထိုးပြထားသော မိသားစုများ၏ တိုက်ပွဲ

AFM-Téléthon ဥက္ကဌ Laurence Tiennot-Herment နှင့် တွေ့ဆုံမေးမြန်းခန်း

Telethon 2014 ၏ အခါသမယတွင် Laurence Tiennot-Herment သည် ကျွန်ုပ်တို့၏မေးခွန်းများကို ဖြေကြားပေးပါသည်။

Telethon ၏ 28 ကြိမ်မြောက်ထုတ်ဝေမှုအား ယခုသီတင်းပတ်ကုန်တွင်ကျင်းပမည်ဖြစ်ပြီး၊ ကမ်ပိန်းအသစ်၏အဓိကအကြောင်းအရာကား အဘယ်နည်း။

Laurence Tiennot-Herment- ဤထုတ်ဝေမှုအသစ်သည် အလေးပေးဖော်ပြသည်။ ရှားပါးရောဂါဒဏ်ခံ မိသားစုများနှင့် ကလေးငယ်များ၏ နေ့စဉ်ရုန်းကန်မှုအပေါ်။ ယခုနှစ်တွင် သံတမန်မိသားစုလေးခုသည် မီးမောင်းထိုးပြခဲ့ပြီး ၎င်းတို့မှတစ်ဆင့် ရှားပါးရောဂါလေးမျိုးကို အများပြည်သူအား ပြသခဲ့သည်။

ဇာတ်လမ်းကို ပြောပြပါမယ်။ Juliette ၊ အသက် 2 နှစ်၊ Fanconi သွေးအားနည်းရောဂါ၊ ပြင်းထန်သော သွေးကင်ဆာနှင့် ကင်ဆာဖြစ်နိုင်ခြေသည် ကျန်းမာသောလူတစ်ဦးထက် ၅ ဆ ပိုများသော ရှားပါးရောဂါဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် ရောဂါရှာဖွေမှုနှင့် မိသားစုအား ဤကြေငြာချက်မထုတ်ပြန်မီတွင် ဖြစ်ပျက်လာသမျှအရာများကို ပြောဆိုရန် အခွင့်အရေးတစ်ခုဖြစ်သည်။

သင်တွေ့လိမ့်မည် Lubin၊ အသက် 7 နှစ်၊ ကျောရိုးကြွက်သားများ ဖောက်ပြန်ခြင်း၊ အားနည်းခြင်းနှင့် ပြင်းထန်သော အာရုံကြောကြွက်သားရောဂါ ခံစားရခြင်း၊ ကြွက်သားများ ကျဉ်းမြောင်းလာစေသည်။ AFM သည် Telethon အလှူငွေများမှ မိသားစု၏ နေ့စဉ်အခက်အခဲများကို မည်ကဲ့သို့ ကူညီပံ့ပိုးပေးသည်ကို အထူးရှင်းပြပါမည်။

သို့ 3 နှစ်သားအရွယ် Ilan သည်အခြားအရာတစ်ခုဖြစ်သည်။ သူ့မှာ Sanfilippo's disease ၊ ဗဟိုအာရုံကြောစနစ်ရဲ့ ရှားပါးရောဂါ။ ဒလဟော မထားခဲ့ပါက လမ်းလျှောက်ခြင်း၊ သန့်ရှင်းမှုနှင့် စကားပြောဆိုမှု တဖြည်းဖြည်း ဆုံးရှုံးသွားနိုင်သည်။ ဤတိကျသောအခြေအနေတွင်၊ အလွန်ရှားပါးသော၊ မျိုးဗီဇကုထုံးသည် တစ်ခုတည်းသောအဖြေဖြစ်သည်။ AFM သည် လှူဒါန်းမှု ယူရို 7 သန်းဖြင့် သုတေသနပြုလုပ်ရန် ကူညီပေးခဲ့ပြီး 15 ခုနှစ် အောက်တိုဘာလ 2013 ရက်နေ့တွင် Ilan သည် ဗီဇကုထုံးကုသမှုမှ အကျိုးကျေးဇူးများစွာ ရရှိခဲ့သည်။ ဤသည်မှာ ကလေးတွင် ပထမဆုံး မျိုးဗီဇကုထုံး စမ်းသပ်မှုဖြစ်သည်။

နောက်ဆုံးဖြစ်သော်လည်းအရေးပါသော, ယခု အသက် 25 နှစ်အရွယ် Mouna သည် ရှားပါးသော အမြင်အာရုံရောဂါ Leber's Amaurosis ရှိသည်။ သူ့အမြင်အာရုံက အရမ်းကျဉ်းတယ်။ တယ်လီသွန် လှူဒါန်းမှုများသည် Nantes တက္ကသိုလ်ဆေးရုံတွင် Mouna ပါဝင်ခဲ့သည့် မျိုးဗီဇကုထုံးဆိုင်ရာ စမ်းသပ်မှုတွင် ငွေကြေးထောက်ပံ့ရန် ထပ်မံပြုလုပ်ခဲ့သည်။

ပြီးခဲ့သောနှစ်အတွက် မင်းရဲ့အကဲဖြတ်ချက်ကဘာလဲ။

LTH- ဒီနှစ်ရဲ့ ရလဒ်တွေက အရမ်းကောင်းတယ်။ လူသားများတွင် မျိုးဗီဇကုထုံးကို စမ်းသပ်မှုများ ပိုများလာပါသည်။ မျှော်လင့်ချက်က အစစ်အမှန်။ 2014 တွင် Telethon ကြောင့် အောင်မြင်သော မျိုးဗီဇကုထုံးကို တီထွင်ခဲ့သည် 15 နှစ်ပြည့် ဂုဏ်ပြုပါမည်။ ဒါဇင်နဲ့ချီတဲ့ ကလေးတွေကို ဒီကုထုံးနဲ့ ကုသခဲ့ပြီး၊ သူတို့ ကောင်းကောင်း လုပ်ဆောင်နေပါတယ်။ ဆေးသုတေသနအတွက် မျှော်လင့်ချက်ကြီးတစ်ခုလည်းဖြစ်သည်။

Telethon တွင် နှစ်စဉ် ယူရို သန်း 100 နီးပါး စုဆောင်းနေပါသည်။ ဒီငွေကို မိသားစုတွေကို ဘယ်လိုကူညီပေးမလဲ။

LTH- ဦးစွာပထမအနေနှင့်၊ AFM Telethon သည် ၎င်းကို ဖြစ်နိုင်ချေရှိစေသည်။ ရန်ပုံငွေရှာဖွေပြီး သုတေသနကိုအရှိန်မြှင့်ကာ ရှားပါးရောဂါရာပေါင်းများစွာကို နာမည်တပ်ပါ။ သိပ္ပံနည်းကျတိုးတက်မှုသည် ယေဘုယျအားဖြင့် ရောဂါများအတွက်သာမက မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါများအတွက်ပါ အကျိုးရှိစေပါသည်။ လူနာများနှင့် မိသားစုများကို ကူညီထောက်ပံ့ရန် နှစ်စဉ်အသုံးစရိတ်သည် ယူရို ၃၅ သန်းခန့်ဖြစ်သည်။ စုစုပေါင်း၊ ဒေသဆိုင်ရာဝန်ဆောင်မှု 35 ခုနီးပါးကို ဖွင့်လှစ်ထားပြီး Telethon ရန်ပုံငွေအပေါ် တိုက်ရိုက်မူတည်ပါသည်။ လှူဒါန်းမှုများကြောင့်၊ နေ့စဉ်ဘဝတွင် မသန်စွမ်းသူများအတွက် ဘီးတပ်ကုလားထိုင်ကဲ့သို့သော မိသားစုများ၏ လိုအပ်ချက်များကို တိကျသေချာစွာ ထောက်ပံ့ပေးနိုင်မည်ဖြစ်သည်။

နောက်အရေးကြီးတဲ့ ရင်းနှီးမြှုပ်နှံမှု၊ Family Respite ရွာနှစ်ရွာ ဆောက်လုပ်ခြင်း။ ပြင်သစ်တွင် မိသားစုပြုစုစောင့်ရှောက်သူများ အသက်ရှုနိုင်စေသော။ Anger တွင် တည်းခိုခန်း ၈ ခန်းနှင့် Jura တွင် ၁၈ ခန်း ဖွင့်လှစ်ထားသည်။ ပါရီတွင် ရရှိလာသော ရန်ပုံငွေများသည် ဧည့်ခံရုံးခန်းများနှင့် တယ်လီဖုန်းပလက်ဖောင်းများ ဖွင့်လှစ်နိုင်စေခဲ့သည်။

ဒီထုတ်ဝေမှုအသစ်ရဲ့ အဖြစ်အပျက်တွေက ဘာတွေလဲ။

စမ်း : ဒီနှစ်, Garou သည် Champs de Mars မှ တိုက်ရိုက်ထုတ်လွှင့်သော Paris တွင် စီစဉ်သည့် စစ်ဆင်ရေးအတွက် ပံ့ပိုးကူညီသူဖြစ်သည်။ ပြင်သစ် ရုပ်မြင်သံကြား ရုပ်သံလိုင်းများနှင့် ပြင်သစ်နိုင်ငံတစ်ဝှမ်းတွင် တပြိုင်နက်တည်း၊ နောက်ထပ် အဓိကဖြစ်ရပ်တစ်ခု၊ သောကြာနေ့ ဒီဇင်ဘာ ၅ ရက်။ Grand Relais၊ Méribel မှ Eiffel Tower အထိ၊ ဘောလုံး၊ biathlon၊ Paralympic ကစားပွဲများ၏ ချန်ပီယံများ... မျိုးနွယ်တစ်ခုစီအတွက် 1 ယူရိုကို Telethon သို့ ပေးချေမည်ဖြစ်သည်။ နောက်ဆုံး ပြင်သစ်နိုင်ငံ မြောက်ပိုင်းကနေ ဒီတကြိမ်၊ ဧရာမ လမ်းကြောင်းသည် ခရီးသွား ကာဗန်ကို စုစည်းပေးမည်၊ မြောက်ဘက်ရှိ Coudekerque-Branche မှထွက်ခွာမည်ဖြစ်ပြီး စနေနေ့ ဒီဇင်ဘာ 6 ရက်နေ့ည 18 နာရီတွင် ပါရီသို့ရောက်ရှိမည့် ပြင်သစ်တီဗွီကင်မရာများ ၏ ရည်ရွယ်ချက်မှာ ယမန်နှစ်ကဲ့သို့ အလှူငွေ ယူရို သန်း 30 ကို ထပ်မံစုဆောင်းရန်ဖြစ်သည်။